Lettera al giornale
di redazione
Pubblichiamo la lunga lettera del Signor R. B. in cui racconta la sua storia di paziente costretto a rivolgersi ad una struttura sanitaria all’estero per potersi curare, non si tratta di un caso isolato, ogni anno in Italia altre persone affette da ipotensione liquorale affrontano il suo stesso calvario anche con gravi difficoltà.
La lettera:
<< Il 1 giugno 2018: vengo ricoverato d’urgenza all’ospedale Gemelli di Roma per sospetta meningite a seguito di una risonanza magnetica che rileva un’iperintensità delle meningi, sofferenza della sostanza grigia, ispessimento delle meningi, raccolte fluide extra durali in c4 c6 d9 d12. Vengo dimesso dopo quasi un mese con sindrome di ipotensione liquorale associata ad una patologia rarissima: VLISFC (ventral longitudinal intervertebral fluid collection) che indica una raccolta del liquor all’interno del canale vertebrale, oltre che marcata ipertrofia delle mani e deficit della forza. Nella nomenclatura delle malattie rare la VLISFC non viene contemplata perché, in realtà, più che una malattia rara è una rarissima associazione causata da una ipotensione liquorale non diagnosticata prontamente e non curata per lungo tempo. Non mi è stata proposta nessuna terapia, l’unica indicazione è stata quella di ripetere i controlli ogni 6 mesi per “rivalutazione”; in compenso scoprirò, dopo qualche anno, casualmente, che è stata fatta una pubblicazione proprio sul mio caso dai medici del Gemelli. Un elemento che emerge dalla relazione del Gemelli, dopo quasi un mese di ricovero di urgenza e che emergerà da tutti i ricoveri ed analisi effettuate dai centri di “eccellenza” italiani è questo: “i reperti sono indicativi di un leakage liquorale senza che sia possibile individuare il/i punti di leak”
Il 24/9/2020 viene fatta la rivalutazione dall’Ospedale Besta di Milano per accertamenti per quesito clinico di: “ipotensione liquorale” che confermano il quadro clinico precedente
Nell’agosto del 2021 ho improvvisamente una perdita di equilibrio che non mi consente di stare in piedi, il problema dura due settimane. Contatto inutilmente l’IPAB di Chieti, il Gemelli ed il Besta ma non c’è posto per una risonanza all’encefalo e midollo, nemmeno con l’indicazione di urgenza del medico curante. Mi viene consigliato di rivolgermi all’otorinolaringoiatra per escludere una labirintite, cosa che ho fatto ed escluso.
Nel settembre 2021, nonostante il miglioramento del quadro, persistono i giramenti di testa nel passaggio di posizione sia da sdraiato che in piedi e un’instabilità posturale.
Il 15/9/2021 vengo visitato intraomenia dal neurologo di riferimento dr. Giovanni Frisullo del Gemelli che mi consiglia il ricovero per effettuare: RM, encefalo e rachide in toto con MDC, PES, PEM,ENG ed EMG e valutazione NCh per eventuale blood patch. Su mia richiesta il dottor Frisullo mi prescrive una riabilitazione neuromotoria per strutture (ex art. 26), tuttavia non viene fissata una data per il ricovero. Tale ipotesi di ricovero è confermata da un altro neurologo del “Santa Lucia”: la dott. Shila Cattani, che contatta più volte il collega del Gemelli per sollecitare il ricovero ma, la data non viene comunque stabilita, nonostante una recrudescenza di tutto il quadro clinico.
Nell’ ottobre 2021, data la situazione di stallo, contatto il reparto di neurologia della clinica universitaria di Friburgo in Germania, centro specializzato in ipotensione liquorale, che fissa il ricovero il 17 novembre 2021 per effettuare un intervento di chiusura di fistola midollare a seguito dell’individuazione del punto di perdita liquorale tramite mielografia. Chiedo, pertanto, l’autorizzazione per cure di alta specializzazione all’estero alla ASL di Roma 2, che accetta la mia domanda. L’autorizzazione mi viene negata dopo qualche settimana con 3 motivazioni:
- Alla domanda doveva essere allegata la relazione di un neurochirurgo anziché di un neurologo.
- Ci sono tre centri in grado di curare la mia sindrome in Italia, tra cui il Gemelli a Roma.
- Le analisi allegate non sono recenti poiché sono datate di due anni.
Il 15/2/2022 il quadro clinico peggiora ma, finalmente, dopo continue richieste e solleciti, vengo ricoverato al reparto di neurologia del Gemelli passando per il Pronto Soccorso. Al Gemelli ripetono tutte le analisi di rito fatte nel 2018 (Rm cerebrale e midollare con contrasto, elettromiografia, potenziali evocati ) oltre ad una scintigrafia nucleare per verificare l’eventuale esistenza del Parkinson, malattia sulla quale il Direttore Neurologia Calabresi è specializzato.
Il 19/02/2022 vengo dimesso con la conferma del quadro clinico del 2018 con l’accertamento di un netto peggioramento dell’atrofia muscolare che limita l’uso della mano destra e con una grave menomazione della mano sinistra. In particolare nel certificato di dimissione ospedaliera i medici del Gemelli refertano: “si confermano i reperti di ipotensione liquorale con evidenza di multiple raccolte fluide extra-durali, sia in sede anteriore (C4-C7, D3-D10) che posteriore (C7-D4 e, probabilmente, L4-S1), indicativi di un leakage liquorale, senza che sia possibile individuare il/i punti di leak… il caso verrà discusso collegialmente con gli specialisti neurochirurghi e neuro radiologi il 21/02 p.v. e il paziente sarà contattato per il proseguimento dell’iter terapeutico ”. Non ho mai avuto l’esito di questa riunione né la conferma che sia realmente avvenuta, nonostante le mie ripetute sollecitazioni.
L’ otto marzo del 2022 sto sempre peggio fisicamente e moralmente e pertanto reitero la domanda all’Asl Roma 2 per l’autorizzazione per le cure presso la clinica universitaria di Friburgo, allegando questa volta una relazione di un medico legale neurochirurgo, che sottolinea, oltre l’inadeguatezza delle strutture sanitarie rispetto alla cura dell’ipotensione liquorale e della mia sindrome rarissima di VLISFC (5 casi al mondo diagnosticati) anche l’urgenza di un ricovero mirato.
Il 23/3/2022 mi viene negata ancora una volta l’autorizzazione con la medesima motivazione: la procedura prevista dal reparto di neurologia della clinica universitaria di Friburgo, cioè l’intervento di chiusura di fistola midollare, a seguito dell’individuazione del punto di perdita liquorale tramite mielografia, può essere effettuata in molti centri ospedalieri in Italia, in particolare presso il “Policlinico Gemelli” presso il reparto di neurochirugia. Ritengo che sia una decisione veramente grottesca e paradossale quella del Direttore della Asl Rm 2 di Roma, il quale mi si dice che posso curarmi proprio presso il Gemelli da cui sono uscito pochi giorni prima senza che mi si fosse fatta nè uno straccio di mielografia nè proposto nulla di concreto per risolvere il mio caso.
Il 4 aprile 2022 confermo il ricovero presso la Clinica universitaria a Friburgo ma, questa volta a pagamento, invio un bonifico di 26.000 Euro, come deposito, utilizzando parte della liquidazione di 43 anni di lavoro.
Il 25 marzo 2022 a Pescara muore improvvisamente mia madre, da sola, per 5 mesi non ho potuto vederla a causa delle terapie neuromotorie (risultate inutili senza un intervento idoneo ad arrestare la perdita del liquor) e le procedure estenuanti presso la ASL Roma 2, tuttavia parto ugualmente dopo pochi giorni completamente a terra, sia moralmente che finanziariamente (non so se è più forte il dolore o la rabbia).
Il aprile 2022 vengo ricoverato presso: “l’UNIVERSITATSKLINIKUM FREIBURG NEUROCHIRURGIE di FRIBURGO dove vengo sottoposto immediatamente a risonanza magnetica di colonna cervicale, toracica, lombare ed encefalo simile a quelle già effettuate nei precedenti ricoveri in Italia. Non essendo stato individuato il punto di leak, il 5 aprile 2022, per la prima volta, vengo sottoposto a “mielografia con Tac della colonna lombare del 5/04/2022, mielografia sotto fluoroscopia della colonna cervicale/lombare del 05704/2022”. A seguito di questa analisi viene identificata la “perdita di liquido cerebrospinale definita sul lato ventrale all’altezza della vertebra toracica 6/7 vicino ad una protuberanza ossea in posizione mediana. In via secondaria viene rilevata un’importante stenosi del canale spinale delle vertebre lombari 3/4”.
L’ otto aprile 2022 vengo sottoposto a “micro neurochirurgia con approccio trans durale per la chiusura della perdita di liquido cerebrospinale mediante duraplastica spinale”. I medici tedeschi scrivono che dopo l’intervento è stato possibile estubare il paziente in condizioni stabili dal punto di vista cardiopolmonare ed in assenza di deficit neurologici focali.
12 aprile 2022 sono stato dimesso dalla clinica di Friburgo
Il 16/4/2022 rientro in Italia. Le mie condizioni di salute, dopo i normali disturbi post-operatori, migliorano sensibilmente: non ho più giramenti di testa nel passaggio dalla posizione sdraiata a quella in piedi, migliora notevolmente l’equilibrio e la stabilità posturale.
Il 19/4/2022 riprendo, presso il Centro di riabilitazione Te.Ri. di Via Renato Simoni a Roma, la terapia riabilitativa (3 ore di sedute a settimane) autorizzata e confermata dalla ASL in corso dal febbraio 2022 e finalmente, dopo poche sedute, gli operatori sanitari cominciano a vedere i primi progressi dell’equilibrio neuro motorio. Circa il deficit di forza e mobilità delle mani, specie la sinistra, i miglioramenti risultano, invece, impossibili a causa del troppo tempo trascorso senza ricevere cure. Per il deficit di forza ed articolazione delle mani posso solo farmi riconoscere l’invalidità.
Per quanto riguarda la possibilità di far valere i miei diritti legalmente, al ritorno da Friburgo mi sono rivolto ad un avvocato, ma non è chiaro, secondo la giurisprudenza, se la giurisdizione compete al giudice amministrativo o ordinario. Ho fatto scadere i termini per il ricorso al TAR perché la spesa di istruttoria era alta (circa 5000 euro), con alte probabilità che la causa venisse ricusata rimettendo la competenza al giudice ordinario.
Il 29 luglio 2022 tramite il mio legale presento un’istanza di rimborso delle spese sanitarie per le cure all’estero sempre presso la ASL RM 2. L’istanza viene immediatamente respinta in data 3/8/2022. Il Direttore U.O.C della Direzione Amministrativa territoriale Dott.ssa Roberta Taurino argomenta, tra l’altro, che la domanda è stata respinta dal C.R.R. (Centro di Riferimento Regionale di Riferimento), nella fattispecie dal neurochirurgo del Policlinico prof. Antonio Santoro, la dott.ssa Taurino scrive, inoltre, che la decisione del Centro è autonoma dalla pretesa e dalle aspettative dell’interessato, suscettibile di essere influenzata da fattori diversi dall’effettivo valore di struttura di alta specializzazione del centro estero di cura e/o dal riconoscimento derivante da oggettivi riscontri nell’ambito della letteratura scientifica della metodologia terapeutica offerta.
La Asl ha dunque rifiutato la mia richiesta sostenendo che le stesse indagini e cure, svolte in Germania, si sarebbero potute effettuare anche in Italia, peccato però che nel mio caso non siano state mai effettuate nonostante i ripetuti ricoveri proprio presso il Gemelli indicato dalla ASL Roma 2.
Con riferimento alle osservazioni della dott.ssa Taurino relative alle: “aspettative dell’interessato suscettibili di essere influenzate… ecc…”, faccio presente che sono numerosi i pazienti affetti da ipotensione liquorale non curati e/o non risolti in Italia, che si sono rivolti, quasi sempre a spese loro (vista la difficoltà di ricevere l’autorizzazione delle Asl in Italia), presso i centri specializzati in ipotensione liquorale di Berna e Friburgo, dove operano tra l’altro diversi specialisti italiani. Lo testimoniano anche le tante storie raccontate sulla pagina pubblica di Facebook: “Tutti coloro che soffrono di ipotensione liquorale”.
Circa il mio giudizio sulla sanità italiana rispetto alle malattie rare in generale e alla cura dell’ipotensione liquorale, ritengo che in Italia alcuni medici sono restii ad applicare mezzi diagnostici, come la mielografia, che comportano comunque un rischio per il paziente, e di conseguenza un eventuale responsabilità del medico.
Inoltre in Italia ci sono medici che fanno riferimento spesso al concetto di “ipotensione idiopatica”, cioè di un’ipotensione di cui non si conosce la causa, invece nei centri specializzati all’estero… la causa, che spesso è un punto di perdita liquorale, viene individuata attraverso la mielografia, ed il neurochirurgo provvede.
Il punto è: che vuol dire ipotensione idiopatica? Ipotensione di cui non si conosce la causa e quindi la soluzione è bere acqua ed aspettare sdraiati a letto oppure fare un blood patch alla cieca senza aver prima individuato il punto di perdita del liquor?? Veramente un approccio singolare!!!
Possibile che non vi sia in Italia alcun confronto con il diverso ed efficace approccio tedesco?
A parte il palleggio tra neurologi e neurochirurghi dei centri di “eccellenza” italiani, ribadisco che a me non è stato proposto alcun rimedio in Italia. A Friburgo, invece, affrontando una spesa di 23.600 euro (come me solo chi ha potuto permetterselo), con una mielografia ed un intervento che mi ha comportato un ricovero di una settimana e una cicatrice di soli 2-3 cm, ho risolto interrompendo un processo degenerativo, che, comunque, per le mancate cure in Italia mi hanno causato un’invalidità.
Per mia fortuna e grazie al mio spirito di iniziativa, ho seguito la strada non idiopatica ma risolutiva tedesca, grazie alle esperienze raccolte nel gruppo pubblico Facebook: “Tutti coloro che soffrono di ipotensione liquorale” . La mia storia e quella di molti altri dimostra che non solo in Italia non si viene curati per questa patologia, ma nemmeno si è autorizzati a curarsi là dove sono in grado di offrire una terapia efficace, riconoscendo un rimborso. Ripeto: e chi non può spendere di tasca sua che fa? E’ destinato all’invalidità, con tutte le difficoltà per mantenere il proprio posto di lavoro, crescere i figli, oltre ad una qualità della vita pessima?
Ultima osservazione: l’anno scorso, quando stavo male ad agosto, non è stato possibile nemmeno prenotare una risonanza di controllo: liste chiuse e blindate dall’IPAB di Chieti al Gemelli di Roma al Besta di Milano
Come mai, in tempi di Covid, qui in Italia i ricoveri sono sempre bloccati mentre in Germania, con una situazione simile, mi hanno proposto per ben 3 volte il ricovero senza che avessi mai visto o conosciuto nessuno della Clinica Neurologica di Friburgo?>>